Свою проверку начали Следственный комитет и Росздравнадзор
Максим ЕфимовМиопатия.byВ СМИ появилась информация об отказе суда в закупке для тяжелобольного ребенка жизненно важных лекарств. Семья четырехлетнего мальчика приехала в окружную столицу на заседание суда, где должны были принять решение о выдаче медикаментов. Ребенок страдает редким заболеванием миодистрофией Дюшенна. Врачи назначили юному пациенту лекарство, которое в России не зарегистрировано, но по закону его обязаны выдать местные власти. Стоимость курса, по данным журналистов, составляет около 18 миллионов рублей.
На заседание суда семья не попала. По данным агентства ТАСС, родителям сообщили номер кабинета, но там никого не оказалось. Дело рассматривали, якобы, в другом зале без участия нефтеюганцев. Судья вынес решение об отказе в покупке препарата за счет бюджета.
На публикации в СМИ отреагировали Росздравнадзор и Следственный комитет, которые начали свои проверки. Ситуацию телерадиокомпании «Сургутинтерновости» прокомментировали в окружном управлении СК РФ: «В эфире федерального канала вышел сюжет о том, что семье из Нефтеюганска, воспитывающей малолетнего ребенка, имеющего редкое генетическое заболевание, органами здравоохранения отказано в обеспечении мальчика лечебным препаратом за счет бюджета, несмотря на то, что в других субъектах Российской Федерации имеется такая практика. По данному факту организована процессуальная проверка. Следователи изучат изложенные в сюжете доводы и дадут правовую оценку действиям либо бездействию сотрудников органов здравоохранения. После проведения проверочных мероприятий будет принято процессуальное решение» .
Миодистрофия Дюшенна – редкое генетическое заболевание, которым в 99% случаях болеют мальчики. Характеризуется отсутствием выработки белка, отвечающего за формирование мышечной ткани. С ростом ребенка происходит разрушение мышц в организме, впоследствии отказывают двигательные функции. К 20 годам повышается риск смертельных осложнений. Лечение считается одним из самых финансово затратных в мире. Лекарства позволяют поддерживать организм и продлить жизнь.